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Para 2050, prevê-se que 351.504 pessoas viverão com demência em Portugal. Neste Mês Mundial da Doença de Alzheimer, a Alzheimer’s Disease International (ADI) e as Obras Sociais Viseu estão a sensibilizar e a desafiar o estigma e a discriminação que ainda existem em torno desta doença. No Relatório “Health at a Glance 2017” (“Uma visão da saúde”) da OCDE publicado a 10 de novembro de 2017, foram apresentados novos dados sobre a prevalência da demência, colocando Portugal como o 4º país com mais casos por cada mil habitantes. A média da OCDE é de 14.8 casos por cada mil habitantes, sendo que para Portugal a estimativa é de 19.9. #EHoraDeAgirNaDemencia e #EHoraDeAgirNaDoencaDeAlzheimer.
A ADI e as Obras Sociais Viseu apelam aos governos, comunidades e indivíduos para que reconheçam a urgência da situação e tomem medidas decisivas para aumentar os níveis de sensibilização e combater o estigma que continua a ser uma barreira ao diagnóstico, tratamento, cuidados e apoio.
“O primeiro passo para normalizar a vida das pessoas com demência e construir uma comunidade amiga na demência passa por aumentar o nível de consciencialização e combater o estigma. É também fundamental dar a conhecer os sinais de alerta e os fatores de risco associados à demência. A campanha global Mês Mundial de Alzheimer tem um papel central.”
Hora de agir na demência, hora de agir na doença de Alzheimer
A demência é a sétima causa de morte no mundo e, a cada três segundos, alguém desenvolve a doença. Globalmente, estima-se que mais de 55 milhões de pessoas vivam com esta doença atualmente e, em pouco mais de 5 anos, este número deverá aumentar para 78 milhões e atingir 139 milhões em 2050. Estes aumentos também têm uma consequência económica: atualmente, o custo anual da demência é estimado em 1,3 mil milhões de dólares, mas até 2030, espera-se que o custo duplique para 2,8 mil milhões de dólares.
“Os baixos níveis de sensibilização, juntamente com o estigma, a discriminação e a desinformação em torno da doença, continuam a ser uma barreira significativa para mitigar estes aumentos”, afirma a diretora executiva da ADI, Paola Barbarino.
“Os baixos níveis de consciencialização, o estigma persistente, a desinformação e a discriminação dificultam os esforços para combater a doença, o que significa que muitos ignoram os sinais de alerta da doença. Atualmente, 75% das pessoas que vivem com a doença fazem-no sem diagnóstico. Com um diagnóstico oportuno, as pessoas que vivem com a doença podem ter acesso a apoio pós-diagnóstico que lhes permite viver bem e de forma independente durante mais tempo. No entanto, sabemos que 85% das pessoas que vivem com demência não recebem apoio pós-diagnóstico. Cada segundo conta.”
As hashtags #EHoraDeAgirNaDemencia e #EHoraDeAgirNaDoencaDeAlzheimer serão usadas durante o mês de setembro para atrair a atenção global e encorajar medidas proativas para uma melhor compreensão, diagnóstico oportuno e cuidados abrangentes para aqueles que vivem com demência.
O papel dos governos: a hora é agora
Os governos têm um papel crucial a desempenhar, mas o tempo está a esgotar-se. Embora 39 países tenham desenvolvido Planos Nacionais de Demência, muitos carecem de estratégias abrangentes que abordem o estigma e apoiem as pessoas que vivem com demência e os seus cuidadores. Além disso, dos 194 Estados-Membros da Organização Mundial de Saúde que se comprometeram a fazê-lo em 2017, 155 países nem sequer implementaram um plano. Muito tempo se passou sem uma ação definitiva.
A ADI e as Obras Sociais Viseu apelam à expansão urgente destes planos para incluir campanhas e iniciativas de sensibilização pública que promovam comunidades inclusivas e solidárias.
“Fazemos um apelo ao atual Governo para que invista em campanhas de consciencialização pública e combate ao estigma. É urgente passar da legislação para a ação, é preciso operacionalizar a estratégia nacional da saúde para as demências, aprovada em 2018 e que estagnou. É hora de repensar as políticas públicas e ponderar a possibilidade de termos um Plano Nacional abrangente, multisectorial.”
Viver com demência
Muitas vezes, as pessoas mais afetadas pelo estigma, pela desinformação e pela discriminação são aquelas que vivem com a doença e as suas famílias.
“Muitas vezes, aqueles que vivem com demência dizem-nos que gostariam de ter sabido mais sobre a doença mais cedo e que as suas comunidades estivessem mais preparadas para os apoiar. Ouvimos as suas experiências todos os dias, desde acusações de bruxaria até abandono por familiares e parentes; o estigma tem consequências reais”, continua Barbarino. “Neste Mês Mundial do Alzheimer, levantamos a voz: é hora de agir na demência. Cada minuto conta.”
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